Pouvez-vous vous présenter vous et votre tribu ?
Bonjour, je m’appelle Elodie, j’ai 31 ans, wonder maman de Zoé 6 ans et demi atteinte d’atrésie des voies biliaires (maladie rare du foie et en attente de greffe hépatique #dondorganes), wonder maman car notre quotidien s’est construit autour d’une maladie, du décès du père de mon aînée. J’ai fini par retrouver l’amour avec mon conjoint Simon avec qui j’ai eu notre merveilleuse Lou âgée de 18 mois qui est la plus super des petites soeurs. Reconstruire sa vie après ce genre d’épreuve n’est pas rien et je l’ai fait , je suis fière de vous présenter ma famille.
Pouvez-vous définir votre parentalité en 3 mots?
Profiter, Amour et Dialogue
Profiter car la vie est tellement courte d’autant plus quand vous êtes confrontés à une maladie et un décès vous en savourez encore plus les instants. Il faut profiter de la vie, c’est un cadeau de chaque jour, on l’oublie bien trop souvent …
Amour, car mes filles sont ma force , je me bats chaque jour pour elles. Ne jamais lâcher, rester positif c’est un peu ma définition de ma vie même quand tout devient sombre, comme je dis souvent aux filles avant de s’endormir « je vous aime plus que ma propre vie ».. pour vous dire à quel point je les aime mes deux chipies.
Dialogue, j’ai toujours parlé avec franchise à zoé, je ne lui ai jamais rien caché, nous apprenons aux filles et plus à zoé qui est en âge de comprendre de toujours parler avec nous si quelque chose ne va pas, ou même si cela va bien , ne jamais cacher ces sentiments. C’est hyper important de toujours prendre en compte ce que l’on ressent et le laisser s’exprimer ne jamais se renfermer.
Maman d’une petite fille absolument extraordinaire, quelle a été votre première réaction à l’annonce de la maladie?
Par où commencer, Zoé avait 21 jours lorsqu’on nous a annoncé qu’elle avait surement une maladie rare. C’est un ouragan qui vous dévaste, un torrent d’émotions, vous qui êtes juste mère, vous découvrez ce rôle si important et vous savez au plus profond de vous que quelque chose se trame.
Zoé a été diagnostiquée et verdict ATRÉSIE DES VOIES BILIAIRES ( sans rentrer dans les détails zoé souffre d’une cirrhose, maladie touchant 1 enfant / 20000) Elle a été opérée à 28 jours ( KASAI nom de l’intervention) ce qui lui a permis jusqu’à présent d’éviter et de repousser la transplantation hépatique. Cela fait un an que zoé est sur liste d’attente pour un don d’organes, il faut savoir que le chemin est très long et qu’aujourd’hui il y a un cruel manque de dons pourtant elle fait partie du groupe le plus fréquent (groupe A).
La violence d’une découverte de maladie est telle que j’ai occulté des choses comme son passage dans le service de réanimation j’en ai que de très peu de souvenirs, les images post-opératoires, le temps passé à l’hôpital et ma propre place en tant que mère où se situer, comment se comporter avec un enfant que plus de gens ont touchés que vous même, qui subit tout ce qu’on lui fait, qui n’a pas ses propres décisions et que tout repose sur vos épaules… J’ai eu beaucoup de mal à exprimer mes émotions, avec le recul j’ai été littéralement traumatisée. Nous avons choisi le prénom de Zoé car nous aimions ce prénom peu courant à l’époque et ce qui drôle c’est à l’hôpital que nous avons appris que Zoé signifie VIE et la vie peut dès fois nous jouer de sacrés tours.
Comment avez-vous expliqué la maladie de Zoé à sa petite soeur, Lou ?
Lou n’a que 18 mois, mais cette deuxième grossesse a été une renaissance et en même temps un pansement. Lors de mon accouchement et des complications post accouchement, j’ai sombré dans un terrible baby blues qui aura duré presque 1 an. J’ai découvert un nouveau rôle de maman grâce à Lou, ou le poids de la maladie n’existe pas. Mais cela m’a ramené au passé et au final je me suis rendue compte que je n’avais pas fait le deuil de beaucoup de choses. Lou m’a aidé à me dire que je n’étais pas responsable et surtout normalisé ma place de maman. Zoé et Lou sont complémentaires, j’adore les voir rire, jouer ensemble, elles transpirent l’amour …
Comment expliquez-vous à votre petite Zoé sa maladie, les soins et la greffe ?
Zoé est née malade, donc elle et sa maladie ne font qu’un. Je dis ceci car la maladie est le 5eme membre de la maison. Zoé sait qu’elle a un petit truc en plus je n’aime pas dire différence car cela n’est pas une différence mais plutôt un plus qu’un moins.
En grandissant, elle se responsabilise et gère la prise de ses traitements, et passe même ses traitements dans sa sonde. Elle en parle ouvertement et je lui ai toujours expliqué qu’elle ne devait pas en avoir honte mais au contraire qu’elle devait en faire une force. J’ai toujours parlé à Zoé avec franchise sans rien cacher. Le plus dur aujourd’hui est la greffe, l’attente, et évoquer ensemble les complications possibles… Les enfants sont loin d’être bêtes, ils savent tant de choses et sentent les émotions qui peuvent vous envahir.. J’ai peur mais zoé me rassure en me disant que tout ira bien. Aujourd’hui, je voudrais sensibiliser le plus grand nombre aux dons d’organes qui fait peur mais une personne peut sauver 7 vies sans oublier le don de moelle. En 2018, 563 personnes sont décédés et plus de 17000 étaient en attente (source ADOT FRANCE).
Quelles sont les plus grandes difficultés que vous rencontrez au quotidien ?
Je dirais le travail, conjugué ma vie professionnelle et vie personnelle. Quand la maladie est là, on met tout de coté, on continue à avancer mais on fait des choix. J’ai sacrifié ma vie professionnelle mais je sais que cela sera peut-être pour mieux repartir par la suite. Les difficultés sont aussi majoritairement administratives.. En France, il faut savoir que lorsque votre enfant souffre d’une pathologie il faut se battre sans cesse et c’est épuisant. Il faut prouver l’existence de la maladie ( handicap invisible), se battre pour la prise en charge dans l’éducation, se battre pour normaliser et banaliser les maladies envers les autres. D’un point de vue financier, il faut soit que votre conjoint travaille ou continuer à travailler mais entre 50 ou 80 % car vous ne pouvez prétendre à un temps plein. Vous devenez la professionnelle de la CAF, de la MDPH, de la CPAM bref un vrai agent administratif traquant la moindre erreur car l’erreur peut vous coûter chère, puis vous devenez médecin, infirmière, bref il faut se battre tout le temps .. vous devenez une wonder woman.
Où et comment puisez-vous votre force pour gérer cette maladie au quotidien ?
Ma force je la puise dans mes deux merveilleuses princesses, dans mon conjoint et surtout mes amies qui ont toujours été à l’écoute et un soutien. J’ai su me relever même dans les moments les plus sombres car j’ai toujours été entouré. Certains vous diront qu’ils ne savent pas comment je tiens où qu’ils ne pourraient pas à ma place mais nous n’avons pas le choix. La vie est des fois impitoyable mais il y a toujours pire et moi j’ai cette chance d’être là et de pouvoir voir mes filles grandirent un peu plus chaque jour. J’ai un parcours atypique mais je suis fière car il a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui, une lionne qui protégera ses enfants contre le monde entier, ne jamais abandonner et toujours se relever.
Quels conseils donneriez vous à des parents dans la meme situation que vous?
Je dirais d’être le plus entouré, de ne jamais rien garder pour soit et toujours se fier à son instinct. Mon instinct m’a fait dire à la naissance de zoé que quelque chose n’allait pas et je n’avais pas tort.. il faut être vaillant, toujours se battre et se dire que si aujourd’hui est sombre demain sera meilleur. le positif entraîne le positif ne jamais l’oublier.
Quel est votre leit motiv (phrase, citation, expressions, texte, etc…) qui vous motive en toutes circonstances ?
Je lis toujours à zoé un petit livre de chez Gautier et Languereau qui s’appelle « je t’aime jour et nuit » et dedans il y a plein de petites phrases qui résument exactement tout ce que je vis avec mes filles, à quel point je les aime et que oui la vie est faite d’épreuve, on trébuche souvent, on fait des erreurs de temps en temps, on s’abime parfois mais l’amour est toujours le plus fort et encore plus l’amour d’un parent et d’une mère ….
Merci Elodie, pour ce témoignage à coeur ouvert… On est de tout coeur avec Zoé dans ce combat, elle est d’une force incroyable. Comme vous et votre famille d’ailleurs. On vous souhaite le meilleur.
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Je suis Marion, maman d’une petite blonde aux yeux bleus qui fait chavirer mon cœur et adepte de l’éducation positive, j’adore partager ici, sur Terre De Mamans des articles autour de ce sujet.
